2024多神家园大会，首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会在京举行

原标题：多神家园凝聚中外力量  提升脱髓鞘患者支持——2024多神家园大会，首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会在京启幕

9月28日，由多神家园、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“2024 多神家园大会，首届中国 MS、NMOSD 与 MOGAD 病友大会暨多神家园十周年生日会”在北京圆满举办。约150名全国各地的MS、NMOSD、MOGAD病友及家属，与来自国内外的专家学者、患者组织，研发企业齐聚一堂，共同回顾过去十年脱髓鞘诊疗和服务领域的发展，并共同许下汇聚各方力量，继续为中国MS、NMOSD及MOGAD患者康复事业做出贡献的愿望。

活动合影

会上，复旦大学公共卫生学院的胡敏副教授介绍，目前我国MS患者从发病到确诊平均需16个月，且患者对疾病的分型认知不足；而家庭成员作为主要照护者，其健康状况和生命质量也受到严重影响。呼吁应强化此类疾病的门诊保障，促进疾病在早期得到有效控制，从而优化医保资源配置。同时加大对低收入患者的保障力度，促进医疗服务的可及性和公平性。

天津大学药物科学与技术学院谢诗桐博士则指出，NMOSD和MOGAD这两种疾病的患者，普遍面临发作频繁、诊断与治疗延迟、生命质量水平较差等问题，其中，NMOSD患者的病情通常更严重，残疾率较高，如何预防复发是这两种疾病患者最关注的需求。他提出，应重点研发和推广能有效降低复发率的创新药物，并促进创新药的医保准入，进一步减轻患者及其家庭的疾病负担。

左起：多神家园联合创始人高稳、复旦大学公共卫生学院胡敏教授、翰森制药集团有限公司全国市场准入总经理霍正海先生、首都医科大学附属北京天坛医院田德财教授、红棉公益基金会副理事长顾洪飞先生

在“你值得过更好的生活”圆桌讨论环节，临床专家、医保研究专家、患者组织以及研发企业代表共同探讨了罕见病的药物可及，医学科普以及患者生活质量提升等方面的议题。基于MOGAD患者超适应症使用药物的困境，提出完善医保覆盖的倡议；针对育龄女性患者的生育需求，提出选择合适药物控制疾病以协助其备孕的建议。

随着医学进步和全社会对罕见病关注度的提升，MS、NMOSD与MOGAD患者对更加精准、专业的诊断服务，针对这些疾病的特异性治疗，延缓病情进展，以及提高生活质量有了更加强烈的渴望。

会上，美国哈佛医学院，麻省总医院神经病学系神经免疫学诊所和研究实验室主任，神经免疫学与神经感染病学研究主任Michael Levy教授回顾了近十年在MS、NMOSD及MOGAD领域国际上的研究进展，以及多个可降低疾病复发风险的新型治疗方法，他表示随着研究的深入，未来会有更多新的疗法和药物有机会让患者获得痊愈。

慕尼黑大学附属医院临床神经免疫学研究所神经学顾问，神经视觉实验室主任Joachim Havla教授向与会者分享了正在德国进行的视神经炎相关研究，并强调了光学相干断层扫描技术（OCT）在MS、MOGAD和NMOSD的诊断与随访过程的重要性。

解放军总医院第一医学中心黄德晖教授也介绍了十年间随着多部指南和共识的颁布、多学科诊疗模式推进、罕见病政策完善、治疗目标及策略与国际接轨，我国针对MS、NMOSD和MOGAD的诊疗水平正在快速提高。目前国内已有8种可用于治疗多发性硬化的药物，其中5种已纳入医保，未来需要更多地在多学科诊疗、提升疾病知识宣教、创新治疗靶点、精准诊断技术和个体化治疗方案方面进行更多实践。

下午，大会还分为MS专场，以及NMOSD与MOGAD专场，国内外临床专家与患者就诊疗进行了深入的讨论，并通过线下面对面的方式为患者答疑解惑，提升了患者积极面对疾病的信心。

在会后采访环节中， NMDO患者高稳妈妈也就与高稳的日常生活，以旁观者的身份进行了讲述，与台下不少嘉宾产生共鸣。“从他生病之后，在他吃饭、洗澡和上厕所等细枝末节的生活起居上，我们都有进行照顾，基本就是24小时陪在他身边。”据NMDO患者高稳妈妈介绍，最初的时候，是高稳的爸爸，作为夜间陪护，夜间是不是需要陪他如厕。现在则是在他的房间里安装门铃，铃声响起，我们会第一时间去照料他，基本上24小时家里都不能断人，天天就是围着他转。

作为NMDO患者家属，他们长期经受的不仅仅是长期照料精力上得考验，还有患者需要“长年吃药”经济上的考验。“为了给他治病，房子、车等值钱的都卖掉，也借了一部分的外债，开销真是不少钱。” 高稳妈妈讲述道, “ 最大的期待就是通过他这个病的治疗，有起色之后，能为其他的病友提供一些借鉴，让更多的人不再走他的弯路。因为因病致贫那是小事，影响了整个家庭的生活质量是大事。”

在探讨罕见病诊疗与患者保障的复杂生态中，罕见病患者组织无疑是一座坚实的桥梁，连接着患者与医疗资源、政策制定者及科研前沿，同时扮演着至关重要的支持角色。为了帮助更多脱髓鞘患者走出现实困境，NMOSD患者高稳，作为多神家园联合创始人一直从患者的需求出发，思考如何发挥患者组织的最大作用，从患者交流、疾病科普、诊疗消息分享，乃至推动疾病规范化治疗、参与新药研发上市、甚至影响医保政策制定或落地。

多神家园与TSF共同迎来成立十周年的重要里程碑

相信，随着神家园参与或发起患者调研等多方行动，利用真实世界数据在罕见病大会、两会健康策、专家研讨会、CCTV-10《健康之路》等重要场合替病友们发声，引起各界对于MS和NMOSD诊疗现状的关注。在药物研发工作中，反映患者痛点，参与讨论更满足患者需求的临床方案，并继续与多方深入合作，扩大患者声音，提升患者服务。