第四届中国淋巴瘤病友大会在京圆满举行

2024年8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“第四届中国淋巴瘤病友大会”在北京举行。本次大会不仅是一次病友间的温馨聚会，更是一场汇聚患者勇气、医学智慧、多方力量的盛会。约500名来自全国各地的淋巴瘤患者和家属、临床专家、药物经济学专家、研发企业代表、相关媒体以及关注淋巴瘤的爱心人士，共同见证了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者项目的温暖启航。

“淋巴瘤之家120”，为患者建立高效的紧急响应机制

“想患者所想，急患者所急”一直是淋巴瘤之家创始人顾洪飞最关注的事。在13年的患者服务工作中，他观察到，危重淋巴瘤患者群体因病情进展迅速，短时间内很难得到经验丰富的临床专家的精准救治，其生命威胁成为亟需解决的公共卫生问题。

2024年5月起，淋巴瘤之家试运行“淋巴瘤之家120”，为紧急情况下危重的淋巴瘤患者制定了高效的应急响应机制，形成了线上登记、紧急分层、专人对接、专家线上评估、转诊安排及后续回访的服务闭环，确保紧急救治的高效与有序。“淋巴瘤之家120”试运行期间，成功响应31次呼叫，其中16次为危急情况，成功协助13次转诊治疗，尝试解决紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。

淋巴瘤之家携手临床专家共同启动“淋巴瘤之家120”

经与部分临床专家共同讨论和实践后，在本次大会上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式启动。谈及取名原因，顾洪飞坦言：“取这个名字是希望我们有机会像真实的救护车一样快速响应，危急关头通过紧急医疗资源的快速对接，为生命争取宝贵的时间！”

淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍“淋巴瘤之家120”试运营情况

危重患者的治疗存在非常大的挑战，亟需医院、医生的支持和协助。曾参与“淋巴瘤之家120”项目的同济医院副院长梁爱斌教授回应：“淋巴瘤之家120”运行以后，为很多重危淋巴瘤患者做了很多实事，我们有义务、也有责任跟他们共同承担。”

同济医院副院长 同济大学血液病研究所所长 梁爱斌教授

陆道培医院医疗执行院长陆佩华教授也表示：“我们全体医生、全体医护人员每天都在全力以赴地救治这些病人，虽然没办法保证每一位危重病人都能够救回来，但我们能够保证我们对每一位病人都尽心尽力，全力以赴！”

陆道培医院医疗执行院长 陆佩华教授

破除羁绊，持续关注未满足需求

第四届中国淋巴瘤病友大会以“我爱CR”为主题（CR指临床上完全缓解的状态），进一步聚焦淋巴瘤背后每一个家庭，汇聚各方力量以期让患者回归正常的家庭生活。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞曾总结中国淋巴瘤患者的三大羁绊为：第一，患者治疗依从性仍待提高，据淋巴瘤之家发起并参与编写的“2019年中国淋巴瘤患者生存状况白皮书”显示：中国淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有过断药经历，而其中19%是因经济负担过重导致。第二，由于淋巴瘤分型复杂，有些亚型仍缺乏针对性的创新药品以及相应的治疗规范，整体五年生存率和欧美相较有待提高。根据《2018年全球及中国淋巴瘤患者生存对比报告》显示：相较参与调研的全球患者因缺乏最新治疗方案导致的治疗障碍占所有困难中的13%而言，中国因缺乏最新治疗方案而导致治疗障碍的比例是40%。第三，新药自付费用高，复发/难治患者经济负担重，有药用不起。根据“2020年中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书”显示如滤泡性淋巴瘤这种惰性肿瘤，治疗费用高昂，医保报销有限，患者自费比例任然较高，患者及家庭背负着沉重的经济负担。整体来看，受访者的自费医疗支出占其家庭年收入的72.02%, 复发患者自费医疗支出占家庭收入的170.83%，远高于初诊患者（62.6%），严重超过了国际公认的灾难性医疗支出标准。

在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面临的三大羁绊后，淋巴瘤之家并未止步于问题的表面，而是持续关注患者未被满足的需求，在全国淋巴瘤专家的支持下，多方携手通过一系列创新举措，构建了一个以患者为中心，涵盖政策倡导、研发支持、疾病科普、心理关怀等多维度的支持体系，全方位、深层次地服务于淋巴瘤患者群体。

为爱创新，多方助力罕见肿瘤患者

不断深挖患者的需求，让罕见淋巴瘤亚型患者的困境浮出水面，尝试以聚力创新的方式链接各方力量共同解决罕见淋巴瘤亚型的问题一直是淋巴瘤之家近年来的工作重点。淋巴瘤之家先后以向政府决策者建议将肿瘤专家纳入罕见病名单审查委员会，以及向中国罕见病联盟办公室提交了将5种罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录申请的方式推进罕见淋巴瘤亚型加入罕见病目录。2023年9月，皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》；2023年底，淋巴瘤之家又与11个国际淋巴瘤患者组织共同发布《即刻行动：改善CTCL诊疗的全球患者共识》，旨在进一步推动多学科团队合作、优化诊疗资源分配、深化疾病分期理解、普及疾病知识等12项具体建议。

会中，北京协和医院皮肤科刘洁教授提示：“目前已完成了《中国蕈样肉芽肿的诊疗及管理专家共识》，也将要建立皮肤淋巴瘤全病程的专业提升计划，未来皮肤淋巴瘤的诊治将会更规范。”

北京协和医院皮肤科 刘洁教授

除了皮肤T细胞淋巴瘤，还存在很多需要被关注的罕见淋巴瘤亚型。大会上，北京积水潭医院血液科鲍立教授介绍：原发骨淋巴瘤的主要发病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，因此患者非常痛苦，而且诊断骨淋巴瘤比较困难，因为它不表现为淋巴结的肿大，需要进行MDT（多学科会诊），尤其是强大的骨科外援。但这个疾病预后相对良好，只要患者有信心，相信医生，就一定能够战胜病魔。

北京积水潭医院血液科 鲍立教授

首都医科大学附属北京同仁医院血液科王亮教授介绍了中国眼淋巴瘤协作组的成立，以及针对眼附属器边缘区淋巴瘤和玻璃体视网膜淋巴瘤的中国专家共识的发布，并提示低剂量放疗是眼附属器边缘区淋巴瘤患者可以受益的治疗方法。

首都医科大学附属北京同仁医院血液科 王亮教授

在“创新引领，药物可及”圆桌讨论环节，针对药物可及问题，大连医科大学公共卫生学院袁妮教授分享：有效性、安全性、经济性、创新性、公平性，都是创新性药物进入医保目录的考量维度。国家医保目录的调整步伐从2017年开始加快。2019年开始，每年都会把一部分的创新药纳入到医保目录，这意味着创新药物从获批到进入医保目录最快只有半年时间，患者能够在最短的时间使用上进入医保目录的药物。

大连医科大学公共卫生学院 袁妮教授

在淋巴瘤诊疗的征途上，正是因为有多方力量的守护，才能让“以患者为中心”不止于一句口号，更是通过行动孕育希望。一本由17位康复淋巴瘤患者故事组成的新书《我战胜了淋巴瘤》也在大会上正式发布，为更多患者带来康复的信心。

《我战胜了淋巴瘤》新书封面

每一个未被满足的患者需求都是推动变革的力量。淋巴瘤之家作为患者组织，从单一为患者提供抱团取暖的聚落，成为淋巴瘤领域各利益相关方的链接者、促进淋巴瘤领域诊疗优化的推动者、危重淋巴瘤患者生命的守护者。未来，淋巴瘤之家将继续与社会各界共同努力进一步通过多层次、多维度的合作来改善淋巴瘤患者的治疗结局与生活质量。